Pouco antes do Dia Nacional do teste do pezinho – 6 de maio, houve a sanção do Projeto de Lei nº 5043/20, que amplia para até 53 o número de doenças raras que podem ser rastreadas pelo Teste do Pezinho realizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS). O anúncio foi comemorado pela Sociedade Baiana de Pediatria (Sobape).

Na rede pública, o exame que deve ser feito com coleta de sangue do recém-nascido entre o terceiro e o quinto dia de vida detectava apenas seis doenças raras: fenilcetonúria; hipotireoidismo congênito; doenças falciformes e outras hemoglobinopatias; fibrose cística; hiperplasia adrenal congênita; e deficiência de biotinidase. O teste ampliado só estava disponível na rede privada.

As alterações detectadas de forma precoce no sangue do bebê podem indicar doenças graves de nascença, algumas fatais, antes mesmo do aparecimento dos sintomas, como alerta a presidente da Sobape, a pediatra Dolores Fernandez.

“Essa é uma conquista de todos nós, mães, pais, bebês, pediatras, pois amplia o leque de doenças raras rastreadas também na rede pública. Com a identificação precoce, o tratamento adequado de diversas doenças desde os primeiros dias de vida pode mudar significativamente o crescimento e desenvolvimento da criança", destaca a pediatra.

"Muitas doenças têm uma evolução menos grave ou deixam menos sequelas quando, por exemplo, são introduzidas restrições na dieta, quando há estimulação precoce ou adoção de outros tratamentos específicos", completa Dolores Fernandez.

Segundo o Ministério da Saúde (MS), o processo de ampliação do teste será feito de forma escalonada e em cinco etapas. O prazo para inclusão do rastreamento das novas doenças ainda será fixado pela pasta e as mudanças propostas pelo texto entrarão em vigor 365 dias após sua publicação, ou seja, a partir de maio do ano que vem. A sanção foi feita pelo presidente Jair Bolsonaro no último dia 26 de maio.

Etapas

Na primeira etapa de implementação do novo texto, o Teste do Pezinho continuará detectando as seis doenças que são feitas no teste atual, ampliando para o teste de outras relacionadas ao excesso de fenilalanina e de patologias relacionadas à hemoglobina (hemoglobinopatias), além de incluir os diagnósticos para toxoplasmose congênita.

Em uma segunda etapa, serão acrescentadas as testagens para galactosemias; aminoacidopatias; distúrbios do ciclo da ureia; e distúrbios da beta oxidação dos ácidos graxos (deficiência para transformar certos tipos de gorduras em energia).

Para a terceira etapa, ficam as doenças lisossômicas (que afetam o funcionamento celular). Na etapa 4, as imunodeficiências primárias (problemas genéticos no sistema imunológico) e, na etapa 5, será testada a atrofia muscular espinhal (degeneração e perda de neurônios da medula da espinha e do tronco cerebral, resultando em fraqueza muscular progressiva e atrofia).

O projeto também prevê que, durante os atendimentos de pré-natal e de trabalho de parto, os profissionais de saúde devem informar à gestante e aos acompanhantes sobre a importância do Teste do Pezinho e sobre eventuais diferenças existentes entre as modalidades oferecidas no SUS e na rede privada de saúde.

Pelo SUS, cerca de 2,4 milhões de bebês fizeram o teste nos últimos três anos, segundo o MS. O exame é realizado em quase 29 mil pontos no país, entre maternidades e postos de saúde.

Foto: Marcello Casal/Agência Brasil